1  El sistema de cuidado es un conjunto de servicios que incluye los de salud mental y otros necesarios, organizados alrededor de una red coordinada, para satisfacer las necesidades diversas y cambiantes de niños y adolescentes con serios trastornos emocionales y sus familias.

El término "moderador de sistema de cuidado" fue escogido por nuestro equipo de escritores para describir uno de los más nuevos y predominantes roles de las familias que rápidamente está evolucionando en los sistemas de cuidado. Este término refleja el aspecto clave de esta función – es decir, que el miembro de la familia ocupando esta posición, usa una variedad de estrategias para ayudar a las familias enroladas a familiarizarse con el sistema de cuidado de su comunidad, aprender cómo participar efectivamente en él y así, tener acceso a servicios de calidad que mejoran el resultado para sus niños y su familia.

Es bien evidente que la práctica de emplear miembros de familia en la función de moderador de sistema de cuidado obtiene mejores resultados para todos los involucrados. Nuestro estudio de los proyectos en Illinois y Rhode Island muestra varios aspectos que son esenciales para alcanzar este éxito y por lo tanto, son las lecciones que deben ser utilizadas por cualquier comunidad deseando repetir este enfoque. Estos incluyen:

• Personal y supervisores directamente involucrados deben tener una disposición genuina de trabajar junto a miembros de familias como iguales a pesar de que tal vez no tengan el mismo nivel educativo y entrenamiento formal.
• Planificadores de cambios del sistema y promotores de sistemas de cuidado no pueden darse el lujo de subestimar la importancia de actitudes o el esfuerzo requerido para realizar este cambio de paradigma.
• Debe crearse una descripción específica de las tareas y responsabilidades y lo que se espera de esta nueva posición. Esta descripción debe ser revisada frecuentemente a medida que el rol se desarrolla, adaptándose al contexto de cada comunidad con sus diferentes situaciones.
• Las personas en esta posición necesitan el apoyo de las organizaciones locales dirigidas por familias, como también el apoyo diario de las agencias con quienes están trabajando.
• Las reglas y procedimientos de las agencias deben ser flexibles para facilitar a los miembros de familia trabajando en esta función, el poder ir a la comunidad en cualquier momento del día o noche y tener recursos monetarios a su disposición para satisfacer las necesidades inmediatas para apoyar a la familia.
• El pago debe ser justo y debe reflejar el nivel de responsabilidad que se espera, en lugar del grado de educación formal alcanzado. En algunos casos, emplear miembros de familia sin títulos universitarios requerirá cambios de políticas del personal, el renegociamiento de contratos laborales, o el cambio de requisitos estatales para licencias y acreditación.

Para que los valores y principios del sistema de cuidado comiencen a aferrarse en las comunidades, es necesario que todos los que están involucrados sean parte de una comunidad que está continuamente aprendiendo. El establecimiento de miembros de familia como colaboradores de educadores universitarios es una práctica que presenta gran esperanza para alcanzar esta meta. Una asociación sólida entre las organizaciones dirigidas por familias y educadores universitarios facilita grandemente el desarrollo e implementación de la familia en el rol de educadores. Además, porque esto es un cambio radical en la manera que las universidades están acostumbradas a manejar sus asuntos, es útil tener un liderazgo competente a nivel estatal para obtener los recursos para apoyar el desarrollo inicial del programa.

Las experiencias de la Universidad de Carolina del Este y la Universidad de Maine (Orono y Machais) ofrecen las siguientes lecciones para aquellos que están deseando incluir a familias como parte de los educadores. Se debe enseñar la filosofía del sistema de cuidado en los colegios y universidades.

• La enseñanza del sistema de cuidado debe ser realizado por los educadores y por las personas que van a usar el sistema — padres, jóvenes y otros miembros de la familia.
• Cuando miembros de la familia se desempeñan como docentes, existe la oportunidad de proveer un modelo de colaboración y respeto mutuo ante los estudiantes que luego han de trabajar en los servicios de asistencia.
• Los estudiantes que han tenido la experiencia de ver miembros de familia como docentes, sabrán luego cómo comunicarse con las familias, ser respetuosos al visitarles en sus hogares, sabrán cómo trabajar con los intermediarios, cómo relacionarse con las organizaciones dirigidas por familias y cómo participar en grupos de apoyo familiar cuando sean invitados.
• Los estudiantes que han completado estos programas comienzan su trabajo profesional preparados y positivamente decididos a involucrarse con los padres. Las familias con quienes ellos trabajan se sienten menos culpables y más valoradas, aumentando así su nivel de involucración en el proceso de toma de decisiones para sus niños y en la selección y provisión de servicios y apoyos.